كيف يعيش مرضى «التصلب الضموري»؟

حالة من التعاطف الشديد مع مؤمن زكريا نجم النادي الأهلي السابق، بعدما ظهر مؤخرًا مع أحمد عز، ليعلن إصابته بمرض خطير في العظام من الممكن أن يوقفه نهائيًا عن لعب كرة القدم، بعد فترة اختفاء طويلة له.

لم يكن مرض "مؤمن" معروفًا، كونه نادرا ويسمى التصلب الجانبي الضموري في العضلات، وهو سريع الانتشار في أنحاء الجسم.

ويسمى أيضًا "لو جيهريج"، ويتفاقم عندما ينتقل الضمور من العضلات إلى الأعصاب، وبالتالي يفقد الجسم سيطرته على العضلات ما يؤثر على جميع الحواس حتى النطق والحركة، ومن الممكن أن يؤدي إلى الوفاة.

ورغم ندرة المرض في مصر والعالم، هناك ممابون به يعانون منه يوميًا وليس مؤمن زكريا فقط، إلى جانب أنهم لهم معاملة خاصة وأدوية تساعدهم فقط على الحركة ومحاولة ممارسة الحياة بشكل شبه طبيعي والتي لا يمكن التوقف عنها.

"الدستور" تستعرض حكايات عدد من هؤلاء المرضى.

مها، 24 عامًا، مريضة بالتصلب الجانبي الضموري، أصيبت به خلال عام 2017، بعدما بدأت تشعر بوهن شديد في الحركة، وعدم قدرتها على القيام بأقل مجهود، وحين ذهبت إلى الطبيب علمت إنها من مصابي المرض النادر.

توضح: "بدأت رحلة العلاج وكل شهر اشتري أدوية بحوالي 50 ألف جنيه لبسط العضلات ومسكنات خاصة، ومن غير الأدوية مقدرش أتحرك لكن هو مرض يمكن التعايش معه بشرط الالتزام الشديد بالأدوية".

تركت مها عملها كمدرسة، ولم تستطع الحصول على وظيفة أخرى، لأن كل الوظائف تحتاج إلى بذل مجهود: "مفيش صاحب عمل هيتحمل الإجازات الكتير اللي بيحتاجها مرضى الضمور وكل شغل محتاج مجهود وإحنا ممنوع علينا بذل أي جهد".

لا يوجد إحصاء رسمي بأعداد المرضى في مصر، فسبق وأعلنت جمعية "نزف الدم" أن هناك 8 آلاف في مصر، وعالميًا يوجد ما يقرب من مليون، فهو يصيب 200 حالة فى المليون، وينتشر أكثر في أوروبا.

أما يارا 38 عامًا، متعايشة مع مرض الضمور منذ 5 أعوام، رغم إنها أم لطفلين، أصيبت به بعد الولادة، تقول: "المرض ظهر علي بشكل مفاجىء، وخدت مدة طويلة ورحلة بين الدكاترة عشان أعرف سبب الأعراض لأن تشخيصه مش سهل ونادر لما حد يتصاب به".

توضح: "أعراضه مختلفة من شخص للتاني، ممكن مريض ميعرفش يتحرك بجسمه كله، ومريض تاني يصاب بالجانب بس، ويبدأ يحصل نوع من الترهل في العضلات ويتم بسطها بشكل مفاجىء لحد ما يبدأ المريض يأخد الأدوية اللازمة".

وتشير إلى أن المرض ليس له علاج إلا في حالات نادرة، وكل ما في الأمر أن يتعايش المريض مع الأدوية ذات السعر المرتفع، لتساعده على الحركة دون بذل مجهود".

يرجع الدكتور حمدي النبوي، أستاذ المخ والأعصاب بجامعة القاهرة، مرض ضمور العضلات إلى أسباب عدة بينها الوراثة، بكتيريا تصيب العضلات بالتهاب وتضعف الجهاز المناعي، فتبدأ في الوهن بجزء من الجسد.

يوضح أن المرض من الممكن التعايش معه لسنوات مثل السكر، لكن على المريض الالتزام بالأدوية وعدم بذل مجهود إضافي عن الحركات اليومية، مؤكدا أنه لا توجد جراحات تجرى للمريض تجعله يتماثل للشفاء.

ويشير إلى أن هناك أكثر من 50 نوعًا للضمور الذي يصيب العضلات، تصنيفها يكون حسب البروتين أو الإنزيم المتضرر الذي يفتقر إليه الجسم، والأمر يختلف من مريض إلى آخر حسب التشخيص الطبي له.