«مرض نادر».. والدة «زين» تستغيث بالرئيس لعلاج طفلها من «التصلب المشقوق»
ثلاث سنوات من المعاناة عاشتها أسرة الطفل زين محمود، الذي فوجئت أسرته بإصابته بمرض نادر وهو الصلب المشقوق، وهو نوع من عيوب الأنبوب العصبي، يحدث في أي مكان على العامود الفقري وعادة ما تظهر عند الولادة.
استغاثت والدة الطفل زين بالرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج ابنها على نفقة الدولة، من هذا المرض النادر.
وقالت نرمين والدة زين في تصريحات خاصة "للدستور":"لم أكن أعلم أن ابني مصاب بأي مرض سوى بعد ولادته عرفت من الطبيب أن ابني لن يستطيع المشي في البداية لم أكن أعرف طبيعة المرض ولا كيف اتصرف، ذهبت به لأطباء كثيرين لكن دون جدوى، حيث فوجئت أن بعضهم لا يعرف ما هو التصلب المشقوق.
وأضافت:"هذا المرض ليس معروف لكن من أخطر الأمراض على الأطفال، لأنه يدمر كل أجهزة الجسم، ولا يُوجد أعصاب تصاحب شلل نصفي للطفل ولا يوجد أي إحساس، ولا أعصاب في القولون ولا المثانة، تخيل أن طفل يستخدم قسطره من عمر يوم، ويولد الطفل مصاب باستسقاء دماغي و قمنا بإجراء جراحة له على ظهره بسبب تكون كرة بها مجموعة من الأعصاب معقدة وإذا لم تتم هذه العملية يتوفى الطفل".
وتابعت:"رضيت بما قسمه الله لي ولكن هذا المرض يحتاج الكثير من العمليات الجراحية التي تجرى خارج البلاد وتكلفتها عالية، طفلي أصيب بشلل نصفي و حرم من ممارسة حياته الطبيعية".
هو جزء من مجموعة العيوب الخلقية وتدعى "بعيوب الأنبوب العصبي"، وهو الهيكل الجنيني الذي يتطور مكونًا دماغ الجنين والحبل الشوكي والأنسجة المرتبطة بها، يمكن أن يحدث في أي مكان على طول العمود الفقري، كما قد تسبب إعاقات جسدية وفكرية تتراوح بين معتدلة وحادة.
يتشكل الأنبوب العصبي في مراحل الحمل المبكرة، ويغلق عند حوالي أربعة أسابيع من الحمل، يحدث الصلب المشقوق بسبب فشل جزء من الانبوب العصبي بالتكوّن أو الانغلاق بشكل صحيح مما يسبب عيب بالحبل الشوكي وعظام العمود الفقري، لكن سبب الإصابة به غير معروف حتى الآن، لكن كالعديد من المشاكل الصحية الأخرى قد تكون نتيجة لعوامل جينية وبيئية.
