برلمانية تطالب بأن يحظى مرضى «الجلد الفقاعى» بمميزات قانون الإعاقة

طالبت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الانسان بمجلس النواب بأن يحظى مرضى انحلال الجلد الفقاعى بمميزات قانون الإعاقة، والتى تتضمن تمثيل 5% من ذوى القدرات الخاصة في شركات القطاع العام وقطاع الأعمال وشركات القطاع الخاص.

وقالت النائبة امل سلامة على هامش حضورها أول معرض فنى لمرضى انحلال الجلد الفقاعى (تحدي الفراشات) الذى نظمته مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية بالتعاون مع المركز الثقافى الروسى ان مرضى انحلال الجلد الفقاعى من حقهم الاستفادة من جميع المميزات التى حددها القانون  لذوى الإعاقة، ومن بينها تخصيص 5% من الوحدات السكنية في المجتمعات العمرانية الجديدة وخفض ساعات العمل في الجهات الحكومية والخاصة ومنحهم الحق في السكن بالمدن الجامعية والجمع بين المعاش والراتب؛ والإعفاء الضريبي والجمركى للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.

وشددت النائبة على ضرورة ان تمتد مظلة التأمين الصحى لتشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعى؛ نظرا لارتفاع فاتورة العلاج التى تفوق قدرات المواطنين بمختلف مستوياتهم الاجتماعية؛ وعلى مؤسسات الدولة القيام بواجباتها لتقديم الرعاية الصحية للمواطنين الذين يعانون من امراض مناعية او وراثية نادرة.

ومن جانبها قالت هناء السادات رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ان استضافة المركز الثقافى الروسى لأول معرض فن. لأطفال مرضى انحلال الجلد الفقاعى يعد الحدث الأول في مصر والعالم؛ وجاء تحت عنوان ( تحدى الفراشات) وشاركت في حفل الافتتاح فنانة السوبرانو العالمية أميرة سليم، بحضور “مراد جاتين” مدير المراكز الثقافية الروسية فى مصر، و”شريف جاد” رئيس الجمعية المصرية لخريجى الجامعات الروسية والسوفيتية؛ ولفيف من الشخصيات العامة وسيدات المجتمع.

وأضافت أن مؤسسة باسمين السمرة الخيرية التى أنشئت عام ٢٠١٤ تهدف الى توعية الأطفال وأولياء الأمور لكيفية التعامل مع المرض بطريقة صحيحة؛ فضلا عن الترفيه على الأطفال المرضى وأسرهم وتقديم الدعم النفسي للمرضى وذويهم ومنحهم الأمل والاصرار لاستكمال حياتهم بشكل طبيعى.

 حضر الافتتاح لفيف من الشخصيات المجتمعية الرفيعة الذين أشادوا برسومات الأطفال التى تتراوح أعمارهم من ٦ سنوات حتى ١٩ سنة.