سؤال برلماني عن خطة الحكومة في الكشف المبكر عن مرض الضمور العضلى
تقدم الدكتور أيمن أبو العلا، رئيس الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية ووكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، بسؤال إلى المستشار الدكتور حنفى جبالى رئيس مجلس النواب، موجه إلى الدكتور رئيس مجلس الوزراء و الدكتورة وزيرة التضامن الإجتماعى، بشأن خطة الحكومة للتنسيق مع منظمات المجتمع المدنى في المشاركة في الكشف المبكر عن مرض الضمور العضلى.
وقال أبو العلا، في سؤاله، إنه بعد توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسى، بتحمل الدولة تكاليف علاج مرض الضمور العضلى، والكشف المبكر عنه في الشهور الأولى عقب ولادة الطفل للتعامل معه بشكل سريع والوصول إلى نتائج إيجابية في العلاج، يكون من الواجب إعداد خطة أو استراتيجية واضحة لتنفيذ هذه التوجيهات، لاسيما وأن تكاليف العلاج باهظة جدا، ما يتطلب تضافر كافة جهود المجتمع المدنى.
وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض الوراثية التى تتلف وتضعف العضلات مع مرور الوقت، وهو ناتج عن نقص بروتين يسمى ديستروفين، وهو ضرورى لعمل العضلات بشكل طبيعية، ويمكن أن يسبب عدم وجود هذا البروتين مشاكل فى المشى والبلع وتنسيق العضلات، ويحدث ضمور العضلات فى أى عمر، وعادة ما تكون معظم تشخيصات هذا المرض تكون فى مرحلة الطفولة.
وتعد عضلات الوجه، والجهاز العصبى المركزى، الغدد الكظرية، القلب، الغدة الدرقية، العين، الجهاز الهضمى من أهم أعضاء الإنسان التي تتأثر بهذا المرض.
وتبدأ أعراض هذا المرض بتدلى الجفون، لصلع المبكر فى المنطقة الأمامية من فروة الرأس، ضعف الرؤية، فقدان الوزن، زيادة التعرق، فيما لا يوجد علاج يساعد فى الشفاء التام من هذا المرض حتى الأن، لكن يشير المتخصصون إلى إمكانية مساعدة بعض العلاجات فى السيطرة على أعراض ضمور العضلات وإبطاء وصول المرض لمراحل متقدمة، إلا أنها تعتمد على حالة المريض والأعراض التى تصاحبها، ومن تلك الأدوية الكورتيكوستيرويد، التي تساعد على تقوية العضلات وإبطاء تدهورها نتيجة الإصابة بالمرض، وأخرى لعلاج مشاكل القلب التى تتسبب فى الإصابة بالضمور العضلى، فضلًا عن إمكانية استخدام الجراحة، وهى خيار خيار علاجي لمن يعانون من مشاكل في الأعصاب أو إصابات كانت هي السبب في ضمور العضلات، كما تستخدم الجراحة أيضًا للمساعدة في تصحيح تقصير العضلات.
