بعد تصدره «الترند».. «أنقذوا رشيد» قصة طفل مهدد بفقدان الحركة بسبب مرض نادر

تردد اسم الطفل رشيد وصورته بين منشورات رواد التواصل الاجتماعي، بعد انتشار قصته التي بدأت باستغاثة والدته بالرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج طفلها من مرض ضمور العضلات على نفقة الدولة، وتصدر "هاشتاج" "انقذوا رشيد" اهتمام المتابعون للقصة على مواقع التواصل الاجتماعي "السوشيال ميديا".

و ناشدت والدة الطفل قائلة خلال منشور لها موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك"، قائلة: " رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالـSMA نسبة انتشاره 1:10000  في الأطفال. 

وأوضحت أن المرض يؤثر بشكل مباشر على الخلايا المسئولة عن الحركة، ويقوم بإضعاف الأطراف وانهاكها، حتى يعجز معه الطفل عن الحركة والقدرة على المشي، مضيفة: " لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور". 

- حقنة بـ 2.1 مليون دولار 

و أضافت والدة  الطفل رشيد أن الحل الوحيد هو تلقيه حقنة "Zolgensma"، لكنها تعد الأغلى في العالم بتكلفة تصل إلى 2.1 مليون دولار أي حوالي ما يقرب من  35 مليون جنيه مصري، مشيرة إلى أن أهم شيء في الحصول على هذه الحقنة أن يأخذها الطفل قبل بلوغه سن عامين، وهي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متواجدة  في دبي. وتابعت: "أناشد السيد الرئيس إنه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم إن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور".

- ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟

هو عبارة عن مجموعة من الأمراض التي تؤدي إلى ضعف العضلات ومن ثم يتم وفق هذه الحالة المرضية المزمنة فقدان القدرة العضلية وتصبح العضلات أقل حجماً وضعفاً مع الوقت، وذلك بسبب سوء التغذية أو عوامل الوراثة أو قلة النشاط البدني.    

وبحسب موقع "docspert" يوجد أنواع عديدة من المرض معظمها تبدأ في مرحلة الطفولة وتصيب أكثر الذكور عن الإناث، ولكن هناك البعض الأخر من أنواع الضمور العضلي تبدأ بعد مرحلة البلوغ.

ويعرف هذا المرض الذي تعود أسبابه إلى الجانب الوراثي في الأغلب باسم جين العصبون الحركي 1 (SMN1)، وأحيانًا يتسبب في فشل تنفسي مما يؤدي إلى وفاة الأطفال.