انقذوا رشيد.. القصة الكاملة لإصابة طفل بضمور العضلات

تصدر هاشتاج انقذوا رشيد تريند تويتر بعدما خرجت والدته هدى بدر على مواقع التواصل وكتبت قصة ابنها لتطلب المساعدة من الدولة، لإصابة طفلها بمرض نادر لا تقوى على علاجه.

قالت هدى:"رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرًا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000  في الأطفال. المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي. "

أضافت:"ده بالإضافة إلى أننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين."

وتابعت:"الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في   دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. ف أنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!".

ليتفاعل معها رواد مواقع التواصل ويطلبون بفتح حساب خاص لجمع التبرعات، وكتبت الأم عبر صفحتها بموقع التواصل فيس بوك:"أنا حاليا في اتجاهي إلى وزارة التضامن للحصول على موافقة كتابية لفتح حساب للتبرعات لرشيد، ممكن حد يوجهني أقابل شخص بعينه يساعدني أخلص الإجراءات دي سريعا".

ومرض ضمور العضلات الشوكي، هو مرض وراثي يُصيب الأعصاب، ويتسبب في ارتخاء للعضلات وعدم الحركة، ويكون ناتج جين غير طبيعي أو مفقود، يُعرف باسم جين العصبون الحركي 1 (SMN1)، وأحيانًا يتسبب في فشل تنفسي مما يؤدي إلى وفاة الأطفال.