في يومه العالمي..«الهيموفيليا» قصص معاناة أطفال مع تخسر الدم

بينما يكتفي الطفل أحمد وحسن بمشاهدة الألعاب الترفيهية فقط في احتفالية العالمية لمرضى الهيموفيليا بنظرات تملؤها الفرحة والشوق الذي تفضحه العينين للمشاركة دون جدوى تقول والدته “ما يقدرش هو ولا وأخوه يلعبوا زي باقي الأطفال، ولا يقدروا يروحوا مدرسة، وبيبقوا حايتجننوا علشان ينفثوا طاقتهم ومش بيعرفوا كل ده لأنه مرضى هيموفيليا”.

هكذا اختصرت السيدة منال والدة أحمد جانبًا واحدًا من معاناة ابنيها الذين يعانين مرض الهيموفيليا، التي تشاكرهما فيه من المعاناة وأكثر.

ويحتفل العالم أجمع في شهر أبريل بالهيموفيليا، وهو اضطراب في النزف لا يتخثر فيه الدم بشكل صحيح، عادةً ما يكون وراثياً وينتج عنه نقص في مستوى عامل التجلط الثامن "هيموفيليا أ" أو عامل التجلط التاسع "هيموفيليا ب" مما يؤدي إلى زيادة احتمالية حدوث نزف، كما يحدث نزيف بعد التعرض لجروح أو جراحة".

وتشتد الخطورة في النزيف داخل الجسم، خاصة في الركبتين والكاحلين والمرفقين، إذ قد يؤدي النزيف الداخلي إلى إتلاف الأعضاء والأنسجة، كما قد يشكِّل خطرًا على حياة المريض.

كما ينشأ الهيموفيليا بجميع الحالات تقريبًا عن اضطراب وراثي، ويشمل العلاج تعويض عامل التخثر المحدد الناقص بانتظام، كما تُستخدَم أيضًا علاجات أحدث لا تحتوي على عوامل تخثر.

"مش عايز أطلع وشكلي كده" يقولها حسن 15 عامًا أحد مصابي "الهيموفيليا" خلال احتفال أقامته إحدى الجمعيات المهتمة بالمرض، تحت رعاية الدكتور خالد عبد الغفار وزير التعليم العالي والبحث العلمي والقائم بأعمال وزير الصحة، وبمشاركة عدد من مسؤولي وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي وممثلي وزارة التضامن الاجتماعي وأعضاء مجلسي النواب والشيوخ وغيرهم.

أيضًا رافضًا التصوير الفوتوغرافي المتفرد له، قائلًا بكلمات متلعثمة صعبة الفهم غير مترابطة نتيجة تأثير المرض، "أنا ماكنتش كدة أنا جالي ضمور في المخ وكهرباء زايدة بسبب الهيموفيليا خلوني بقيت كدة، ماليش أصحاب ونسيت كل اللي أخدته في المدرسة بسبب النزيف اللي بيجيلي".

وخلال الاحتفالية صرحت دكتوره ماجدة رخا رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف"للدستور" أن الدولة تبذل جهودًا عظيمة في سبيل تقديم الرعايا المتكاملة لمرضى الهيموفيليا وأعربت عن أملها في سرعة اعتماد البروتوكول العلاجي لمرضى الهيموفيليا وتطبيقه في جميع مراكز العلاج وعلى جميع المرضى الهيموفيليا.

كذلك أشاد الدكتور مجدي الاكيابي عضو الاتحاد العالمي للهيموفيليا في حديثه"للدستور" خلال الاحتفالية بجهود الدولة ممثلة في الحكومة والهيئات المصرية لتحسين الآداء العلاجي والخدمي المقدم لمرضى الهيموفيليا، وتوفير أحدث العلاجات العالمية لهم، بما يساهم في إنقاذ حياة عشرات المصابين، وجعلهم في صحة عامة جيدة تمكنهم من مواجهة مضاعفات المرض.

قصص مآسي مرضى الهيموفيليا كثر نذكر منها ما عبر عنه أحد المتابعين المصابين على جروب مرضى الهيموفيليا والذي قال فيه:

"عندي اضطراب نزفي نادر جدًا فرد من كل عشرة إلى 15 الف شخص بيتولد عنده هيموفيليا بيحصل لي نزيف تلقائي بسبي أو بدون سبب للشخص اتسببلي في دمار للمفاصل وارتشاح.

يتابع "تكلفه علاجنا مرتفعه لذلك لا يستطيع الأفراد تحملها وكل الدول بتعالجه ببلاش وتوفرله علاج وخطط علاجيه متقدمه لتقلل معاناه المرضي بتوعها بجانب طبعا دعمها للمريض بيخليه شخص قادر يشتغل و ينتج ويندمج في المجتمع، وعلاجنا اسمه الفاكتور الناقص سواء ٨ أو ٩ ".

يضيف "محتاجين علاجنا بدون تعقيدات بدون روتين بدون بهدلة و سفر، محتاجين خطة من وزارة الصحة لتوفير علاجنا في الأقاليم جنب بيوت الناس اللي مش قادرة تمشي سواء في الوحدات الصحية أو المستشفيات، محتاجين حد يسمعنا لما نروح أي مستشفى نقوله تعبان يديلي حقنتين ويخليني امشي مش يقولي هاتلي ورقة واختمها وامضيها وأنا ايش ضمني انك مريض وممكن كمان مايكونش فيه علاج.. يعني هو في حد عاوز يمرض نفسه بالعافية ويشيل نفسه الهم حضرتك ماتعرفش انا باشعر بايه طول الوقت وباشعر اني مهدد إزاي طول الوقت ارجوك لا تتعنت في تسهيل الإجراءات ليا الكلام دا موجه للفرق الطبيه الي بتتعامل مع مريض الهيموفيليا".

وفي هذا السياق أيضًا ناشدت سمية إبراهيم إحدى مريضات الهيموفيليا، أن تتوقف الإجراءات الروتينية من أجل إنقاذ المرضى موضحة أن ابنًا لإحدى صديقاتها بمحافظة سوهاج يعاني المرض، وأصيب بنزيف شديد أثناء تواجدهما بالقاهرة، وعلى الرغم من ذلك رفضت إحدى المستشفيات هنا حقنة بحقنة لتوقف النزيف بحجة أنه لابد له من الكشف عليه بالمحافظة التي يتبعها، وهو ما يعرض حياة الطفل لخطر الموت، حيث أن مسافة السفر بين القاهرة وسوهاج بعيدة وتستغرق وقتًا طويلًا، وأكثر ما يحتاجه مريض الهيموفيليا هو السرعة في الإنقاذ وتقديم العلاج، وهو الأمر الذي دعاها إلى تقديم شكوى وتوجيهها إلى وزارة الصحة.

وجدير بالإشارة أنه ولأول مرة ألقى مسلسل بطلوع الروح الضوء على مرضى الهيموفيليا، وذلك عندما تناول مشهد لابن "روح" التي تقوم بدورها الفنانة منة شلبي، وهو ينزف نتيجة إصابته بالمرضى إذ بدأت أحداث الحلقة بإصابة “سيف” ابن "روح" بالمرض وسط حالة من الهيستريا التي أصابت والده، بينما كانت الأم تتحلى بالصبر.

وتعليقًا على ذلك قالت منى سمير والدة إحدى الأطفال المصابين بالمرض"جميل جدًا إن الأعمال الفنية بدأت تناقش معاناة أصحاب الأمراض المزمنة الفترة الأخيرة، والجميل إن مسلسل بطلوع الروح كشف ولو شوية بسيطة عن معاناة مرضى الهيموفيليا، وخلت ناس كتير تدور عن المرض وتحاول تعرف طبيعته، نتمنى أعمال تاني تناقش المعاناة اللي بيعيشها مرضى الهيموفيليا، وتوعي الناس تجاه المرض، دمتم في نعمة من ربنا".

أنواع الهيموفيليا 

والهيموفيليا تنقسم إلى عدة أنواع منها الخفيفة وتمثل ما يقرب من 25٪ من الحالات، والشخص المصاب بالهيموفيليا الخفيف لديه مستويات عامل التخثر من 6-30٪، وأخرى معتدلة وتمثل ما يقرب من 15٪، والشخص المصاب سيكون لديه مستويات عامل التخثر من 1-5٪، أما الشديدة فتمثل ما يقرب من 60٪ من الحالات والأشخاص المصابون بالهيموفيليا الشديدة لديهم مستويات عامل التخثر أقل من 1٪.

وتتمثل أعراض الهيموفيليا في الكدمات، الأورام الدموية، ونزيف من الفم واللثة، نزيف بعد الختان، دم في البراز، ودم في البول، نزيف في الأنف متكرر ويصعب إيقافه، نزيف بعد التطعيمات أو الحقن الأخرى، نزيف في المفاصل.

ويبلغ عدد المصابين به في مصر نحو 6500 مريض، منهم 5290 مريض هيموفيليا من الفئة (أ) و 1210 مريض هيموفيليا الفئة (ب)، فيما يبلغ إجمالي عدد مرضى النزف الوراثي 8627 مصابا.