«بياكلوا في لحمهم وبيقطعوا ضوافرهم».. دينا تستغيث بالرئيس لعلاج طفليها

"بياكل في لحمه وبيخلع ضوافره".. هكذا عبرت دينا أحمد عن مرض طفليها إبراهيم ويونس، حيث أصيبا بمرض نادر اسمه (متلازمة ليش نيهان) أو ( lesch-nyhan )، ومع مرور السنين وقفت الأم عاجزة أمام هذا المرض النادر.

تقول دينا أحمد لـ"الدستور": "إبراهيم يبلغ من العمر 15 سنة ويونس 3 سنوات، عندما أنجبت طفلي الأول بعد سنة قال لي الأطباء إنه مصاب بشلل دماغي وظللت طوال 13 عاما أعالجه عند الأطباء على هذا الأساس".

وأضافت: "أنجبت يونس و اكتشفت عندما وصل لسن 6 شهور أنه مصاب بنفس مرض شقيقه وقالت لي الطبيبة إن ابني مصاب بمرض متلازمة ليش نيهان وقتها أدركت أنني أعالج ابني الكبير خطأ"، متابعة: "المرض بيأثر على الحركة ووظائف الكلى وولادي بياكلوا لحمهم واطرافهم فبنضطر نلف جباير حديد حوالين إيديهم عشان ميعرفوش يودوها ناحية بوقهم".

وواصلت: "إبراهيم جسده يكبر وأصبحت لا أستطيع حمله لعمل جلسات العلاج الطبيعي الذي يحافظ على الجسم من التشوهات، حتى أنه وصل إلى الصف السادس الابتدائي ولم يكمل وبالنسبة ليونس فهو صغير في السن أستطيع ان اقوم بعمل جلسة علاج واحدة له في الأسبوع، ويعيش الثنائي على مهدئات أحصل عليها بصعوبة لأنها جدول مخدرات وتبيعه لي الصيدليات بأسعار عالية وأحيانا لا أجده".

وناشدت دينا أحمد الرئيس عبد الفتاح السيسي لعلاج طفليها، فهناك منظمات تتولى رعاية مثل هذه الحالات وعلاجها في ألمانيا وأمريكا، حيث أن الأسرة لا تستطع تحمل نفقات ذلك.

متلازمة ليش نيهان مرض وراثي، تم وصفه عام 1964، ويؤثر على استقلاب البيورين (المركبات النيتروجينية التي تتشكل، جنبًا إلى جنب مع النيوكليوتيدات الأخرى مثل بيريميدين، والأحماض النووية مثل الحمض النووي والحمض النووي الريبي)، والتي يكون سببها طفرة في الجين الموجود على الكروموسوم X، وراثة متنحية (مما يعني أنه يجب أن يكون كلا الجينين غير طبيعي لتسبب الاضطراب).